Impactul noilor criterii de handicap asupra pacienților cu boli rare
Noile criterii de încadrare în grad de handicap, care au fost implementate începând cu luna noiembrie, provoacă reacții intense și îngrijorare în rândul persoanelor afectate de boli rare. Aceste reglementări sunt percepute ca fiind inadecvate pentru nevoile specifice ale celor care se confruntă cu afecțiuni rare, având în vedere complexitatea și variabilitatea simptomelor asociate.
Problemele centrale ale evaluării
Unul dintre principalele aspecte critice este că evaluările sunt realizate pe baza unor grile standardizate, care se concentrează pe deficite vizibile și ușor măsurabile. În contrast, bolile rare prezintă adesea afectări multiplă și fluctuante, iar acestea pot fi, în multe cazuri, invizibile. Astfel, daca evaluarea nu ia în considerare toate nuanțele și complexitățile acestor afecțiuni, nu va putea reflecta corect nevoile pacienților.
Dizabilitatea invizibilă
Mulți pacienți afectati de boli rare se confruntă cu o autonomie care variază semnificativ de la o zi la alta. Episoade de oboseală extremă, episoade acute, tulburări de comportament sau riscuri metabolice limitează sever capacitatea de a duce o viață normală, fără ca aceste limitări să fie vizibile în urma unei evaluări standardizate. În concluzie, este esențial ca abordarea să fie mai funcțională și să ia în calcul nevoile reale de sprijin, pentru a evita subestimarea severității bolii.
Lipsa de expertiză
Comisiile de evaluare se confruntă cu un număr uriaș de diagnostice rare, iar fără un sprijin specializat este practic imposibil să se asigure o evaluare corectă. Problemele sunt agravate de dosarele medicale fragmentate și de lipsa colaborării cu centrele de expertiză, ceea ce duce la decizii bazate pe informații incomplete. Aceasta generează discrepanțe semnificative în interpretările din diferite județe.
Drepturi pierdute și abuzuri în evaluare
Este alarmant faptul că tot mai mulți pacienți raportează o scădere a gradului de handicap, chiar și în condițiile în care starea lor de sănătate nu s-a îmbunătățit. Accentul pus pe criterii rigide și evaluarea realizată într-un moment favorabil poate masca nevoile reale ale pacienților, având un impact direct asupra accesului la servicii și facilități esențiale.
Ministerul Sănătății și necesitatea reformei
Îngrijorările au ajuns și la urechile Ministerului Sănătății, care a emis un avertisment cu privire la un număr crescut de certificate neconforme. Ministrul sănătății, Alexandru Rogobete, subliniază urgent necesitatea de a corecta sistemul, menționând obligația statului de a asigura protecția persoanelor cu dizabilități reale. Provocarea rămâne găsirea unui echilibru între combaterea abuzurilor și realizarea unor evaluări corecte, adaptate realității vieții celor cu boli rare.
Sursa: epitesti.ro/stiri/social/noile-criterii-de-handicap-afecteaza-pacientii-cu-boli-rare
